Promossa dalla Federazione Nazionale Associazioni Trauma Cranico e organizzata dall’Associazione Amici di Samuel, nel suo decimo anniversario di fondazione, il 16 novembre all’Auditorium Casa del Giovane di Bergamo

• Un’occasione di confronto tra scienziati, professionisti e familiari di persone colpite da traumi cranici encefalici per parlare delle riabilitazioni più difficili

• Grazie alla multidisciplinarietà della riabilitazione, al miglioramento organizzativo, alla maggiore preparazione delle equipe con il contributo della tecnologia, la possibilità di recuperare al meglio è ora possibile

“Anatomia di un ritorno alla vita dopo un grave trauma cranico” è il convegno organizzato dall’Associazione Amici di Samuel, nell’ambito della XXI Giornata Nazionale del Trauma Cranico (GNTC) e promossa dalla FNATC, che rappresenta oltre10.000 famiglie, sulle sfide da affrontare e su come trattare i casi, anche quelli detti “impossibili”, di persone colpite da una grave cerebrolesione acquisita per accompagnarli nella ricerca di nuove identità.

Se ne parlerà a Bergamo il 16 novembre 2019 (Auditorium Casa del Giovane, via Gavazzeni, 13), con la presenza di relatori, sia istituzionali sia professionisti del settore, e di familiari di persone colpite da un trauma cranico encefalico.

“La Giornata Nazionale del Trauma Cranico è un importante momento di incontro e confronto tra tutti i rappresentanti delle Associazioni” commenta Sandro Feller, Presidente della 21° GNTC “Emerge una chiara fotografia dell’assistenza e della riabilitazione della Grave cerebrolesione acquisita (GCA)in Italia. Pur con disomogeneità nei vari territori e aspetti da migliorare, il percorso sanitario ospedaliero presenta un buon livello di efficienza e organizzazione. Le criticità emergono nel momento successivo all’emergenza, ovvero il ritorno a casa e il successivo reinserimento lavorativo e sociale. Ad eccezione di poche realtà isolate, si fatica a proseguire e completare il percorso iniziato durante la fase acuta”.

La GCA è un problema non solo sanitario ma anche sociale e familiare. Per questo motivo, la terapia deve essere multidisciplinare: il paziente va ristabilito fisicamente, mentalmente e soprattutto, nella fase post acuta, a livello sociale e comportamentale. L’obiettivo è rendere possibile il loro reintegro totale nella società, anche nei casi più complessi.

Anche se il caso si presenta difficile, bisogna sempre dare la miglior risposta possibile e spesso si ottiene di più di quanto si potesse sperare in partenza dice la dottoressa e relatrice del convegno Marina Zettin, direttrice del Centro Puzzle di Torino, Centro che si occupa esclusivamente dei traumatizzati cranici e delle gravi cerebro lezioni acquisite: “Dopo la riabilitazione ospedaliera, il percorso di chi ha subito un grave trauma cranico non è concluso, ma anzi entra nella sua fase più prolifica, cioè la parte socio-sanitaria: il paziente deve essere guarito a livello globale. Per questo noi del Centro Puzzle di Torino adottiamo un approccio olistico dove, a prescindere dalle condizioni del traumatizzato, partendo da una base teorica ricerchiamo nuove vie per una riabilitazione ad hoc, che coinvolga anche la famiglia e il lavoro. Alle terapie come la logopedia e la fisioterapia vengono affiancati dei trattamenti appositi per risolvere i problemi neuro-comportamentali; qui ci viene in soccorso la tecnologia: utilizziamo dei software per stimolare l’apprendimento della comunicazione verbale, gestuale e visiva, e un robot per l’equilibrio per gli esercizi di natura motoria e attentiva. La multidisciplinarietà dell’intervento è fondamentale, poiché tante funzioni del cervello corrispondono a tanti ingranaggi da dover solleticare”.

Il trauma cranico è la prima causa di morte e disabilità permanente negli individui sotto i 45 anni di età e la causa più frequente di decesso tra tutti gli eventi traumatici (dati Istat), in particolare a causa di incidenti stradali per eccesso di velocità e disattenzione. In Italia ci sono circa 15-20 casi di gravi cerebrolesioni acquisite per 100.000 abitanti l’anno, nella sola Lombardia si calcolano dagli 800 ai 1000 casi annui.

Il convegno ha proprio lo scopo di informare e diffondere consapevolezza su un argomento come la grave cerebrolesione acquisita e in particolare la sua fase post acuta: il malato, ancora traumatizzato, una volta tornato a casa deve affrontare una quotidianità non più scontata, ma ora nuova e complicata, soprattutto per le famiglie. Troppo spesso si sottovaluta l’impatto di un avvenimento del genere sui nuclei familiari, non pronti ad affrontare tutto ciò che comporta il post dimissione dall’ospedale, a tutti gli effetti una riabilitazione a vita.

“In questo momento nel nostro Paese” conclude Sandro Feller “ci sono delle gravi lacune a livello normativo e di ordinamento che riguardano le persone che tutti i giorni dedicano la loro vita ad assistere le persone colpite da GCA, quali la figura del Case Manager (colui che accompagna e guida la persona e la sua famiglia lungo il percorso di recupero) e la giusta retribuzione del Care Giver (colui che dedica la propria vita all’assitenza), oltre alla normativa sul “Dopo di noi”, che esclude di fatto le GCA. Durante il convegno si susseguiranno i dibattiti e gli interventi e verranno formulate delle proposte risolutive”.

La GNTC è anche un particolare momento di presentazione delle azioni passate e future, come sottolinea Paolo Fogar, Presidente della FNATC: “Abbiamo sottoscritto con INAIL Nazionale un protocollo d’intesa con l’obiettivo di validare un modello unico per tutto il territorio nazionale di presa in carico per il reinserimento sociale e lavorativo delle persone con GCA. Assieme ad altre Associazioni di Volontariato abbiamo firmato la Carta di Foligno, con la Società Scientifica Italiana di Riabilitazione Neurologica (SIRN), col quale quest’ultimo si impegna a promuovere modelli applicativi su personalizzazione del progetto riabilitativo con coinvolgimento attivo “della persona paziente”, mentre le Associazioni si impegnano, parimenti, a sostenere il suddetto processo di coinvolgimento. La FNATC, che è parte attiva della Confederazione Europea dei pazienti e delle famiglie con trauma cranico, quest’anno ha invitato la delegazione Inglese, la quale presenterà un progetto che salvaguarda i diritti della persona con GCA nei momenti di difficoltà. Inoltre non parleremo solo dei bisogni delle persone con GCA ma anche dei loro diritti, così presenteremo la “Carta dei diritti delle persone con GCA e delle loro famiglie”.

Il programma della giornata è diviso in quattro sessioni che andranno ad affrontare queste tematiche: dalla riabilitazione in fase acuta e post acuta alle esperienze e i progetti delle Associazioni in Europa e in Italia, passando per il ritorno al territorio e al rinnovo della collaborazione tra FNATC e le Società Scientifiche della Riabilitazione.

L’Associazione Amici di Samuel, nata in seguito al drammatico incidente in moto capitato a Samuel a Bergamo 23 anni fa, è vicina alle persone vittime di GCA affiancandole nel duro cammino di recupero, è presente nelle scuole e università con campagne di sensibilizzazione e prevenzione incidenti e inoltre svolge attività di sportello telefonico.

Ad arricchire ulteriormente il confronto interverranno anche personaggi come Ludovico Uristani e Caio Massimiliano, entrambi dell’AAdS – Associazione Amici di Samuel, i quali sottoporranno le loro difficili esperienze personali, e Claudia Maggio, psicologa responsabile scientifico Cooperativa Progettazione Bergamo, unica struttura presente nella Provincia di Bergamo specifica per le GCA, che invece presenterà i risultati di una ricerca sociologica proposta nelle scuole sulla prevenzione del trauma cranico, condotta tramite l’ausilio di incontri con gli studenti e questionari di valutazione dedicati.

Seguiranno altri relatori con interventi di diversa natura per completare il quadro della giornata.